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Uma liminar na Justiça determinou que o Governo do Estado de Santa Catarina forneça as quatro primeiras doses do medicamento Spinraza, necessário para início do tratamento da blumenauense Antonella Garcia da Cunha Moro. A criança de onze meses tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, uma doença degenerativa que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia.
Apesar da decisão favorável, o valor pago pelo Estado irá apenas complementar o montante que os pais da criança conseguiram arrecadar com campanhas. Dessa forma, as contas utilizadas para vaquinhas virtuais serão inspecionadas e o poder público terá obrigação de apenas complementar o valor para garantir que Antonella tenha quatro doses do medicamento. A campanha, que até agora arrecadou R$ 889.618,46, foi suspensa.
A maior preocupação de Evelize Cunha, mãe da criança, é com os custos adicionais com a doença. Ela explica que, além do medicamento Spinraza, há outros custos envolvidos no tratamento, os quais seriam pagos utilizando o dinheiro da campanha — até porque o pedido judicial solicita apenas dinheiro para o Spinraza.
— Se todo o valor for utilizado para o medicamento, não haverá dinheiro para pagar o tratamento. Só de custos com aparelhos são R$ 80 mil. Os profissionais de saúde para atendê-la mais R$ 40 mil por mês. É dever do Estado fornecer o medicamento — lamenta.
Além dos riscos a curto prazo, maior preocupação da mãe no momento pelo avanço da doença, haverá outro problema ao fim das quatro doses, já que a liminar não informa quem seria responsável por continuar comprando o medicamento. Cada dose do remédio Spinraza custa, em média, R$ 300 mil. A doença não tem cura, mas o medicamento ajuda na estabilização.
Evelize ainda comenta que conversou com a juíza do caso nesta segunda-feira (29) para explicar sobre a complexidade da doença e a importância do dinheiro arrecadado para o tratamento em geral. A família suspendeu a vaquinha virtual e deve aguardar o julgamento do mérito do processo para retomar a campanha e decidir o que fazer para garantir o tratamento para a filha.
Fonte: NSC Total |
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