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espinhal
Uma família de Blumenau, no Vale do Itajaí, ganhou na Justiça o direito de receber gratuitamente um medicamento para a filha de 2 anos e 8 meses, que tem atrofia muscular espinhal (AME). A medicação vai custar à União R$ 2 milhões ao ano. A doença, considerada rara, afeta o sistema nervoso e provoca a dos movimentos, podendo atingir ainda a respiração.
A antecipação da tutela recursal foi concedida no dia 5 de outubro pelo Tribunal Regional Federal da 4ª região. Pelo documento, a União tem o prazo de 15 dias para começar a fornecer o medicamento nusinersena, conhecido comercialmente como Spinraza.
A União recebeu a sentença no último dia 10 e pode recorrer. Entretanto, enquanto não houver uma decisão judicial sobre o recurso, é obrigada a fornecer o medicamento sob pena de multa.
“Quando o Estado nega um medicamento para uma criança alegando a questão financeira, ele está condenando a criança à morte. Então, no Estado brasileiro, é preciso que se conscientize que a vida é o bem mais importante da sociedade”, disse o advogado da família, Gilmar Pereira de Oliveira.
O medicamento Spinraza foi reconhecido pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em agosto deste ano. Ainda na justificativa do pedido pela gratuidade do remédio, único disponível para a doença da paciente, foi anexado um relatório médico que afirma que a criança “vem evoluindo com progressão da doença, podendo entrar em falência respiratória em qualquer momento”.
A menina Manuela Teske Cavasin não fica em pé sozinha e não consegue caminhar. “A gente começou a ver a partir dos oito meses que ela não desenvolvia como as outras crianças”, lembra a mãe Juliana Teske Cavasin.
“A confirmação veio dois meses depois, ela tinha 10 meses, isso foi em dezembro, através de um exame genético que mostrou pra gente que ela tinha atrofia muscular espinhal”, conta o pai Daniel Cavasin.
Uma equipe médica do Hospital Santa Isabel, em Blumenau, auxilia o tratamento da menina e explica a importância do medicamento.
“A perspectiva sem o tratamento é a criança como a gente vê algumas fotos presa a um respirador, criança que não consegue engolir, que tem que ser alimentada através de tubos. O que a Manu ganha é vida, tratamento, perspectiva de cura. É a única medicação que existe”, explica a médica Marianne Ramos.
Fonte: G1 SC
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